فايزة مداد رئيسة الجمعية ل الخبر

ألفين إصابة بمرضى وليامس وبورنس في الجزائر

أكدت السيدة مداد فايزة ل الخبر ان عدد الإصابات بمرض وليامس وبورنس في الجزائر في ازدياد مستمر ويسجل إصابة طفل في كل ألفين ولادة في بلادنا .
وعن أعراض المرض تقول المتحدثة تكمن في تشوهات في القلب وهي عبارة عن ثقوب يختلف عددها بحسب صحة الطفل علاوة على التخلف الذهني والحركي وخلل في العينين .
وأضافت ان العملية الجراحية الواحدة للمصاب بهذا المرض في الخارج تكلف ما يقرب 200 مليون سنتيم ويفضل اغلب المصابين اللجؤ إلى عيادة الضمان الاجتماعي ببوسماعيل بتيبازة ويصاب الأطفال بالرهاب وهو الخوف من مواجهة الناس في الشارع .
ويعاني الأطفال المصابين بهذا المرض في الجزائر من غياب مراكز مختصة في التكفل بهم وحسب نفس المتحدثة فان المراكز الموجودة تكتفي بترفيه الأطفال باللعب فقط في حين أنهم بحاجة إلى رعاية من قبل أخصائيين نفسانيين و في الارطفونيا.
وتقول رئيسة الجمعية أن المشكل الأساسي الذي يوجه العائلات التي تتضمن المصابين بمرض وليامس وبورنس هي ان المدارس الجزائرية لا تقبلهم في مقاعدها مما يزيد في التخلف الذهني للأطفال ولتلافي هذا الإشكال عمدت الجمعية الى إنشاء مركز خاص بالعاصمة يتكفل بثلاثين حالة وهو يعمل تحت رعاية منظمة اليونيسيف التي توفر اللعب الخاصة وكيفيات التكفل النفسي بمثل هذه الحالات .
واستطاعت الجمعية بالاتفاق مع وزارة العمل والضمان الاجتماعي على توفير بطاقة الشفاء من اجل تقليص التكاليف على اسر المرضى كما تمكنت من خلال التعاون مع مديرية النشاط الاجتماعي بالعاصمة من تمكين المصابين من التخيم في شواطئ تيبازة وفق برنامج ترفيهي وتكويني في نفس الوقت يمر عبر رحلات الى الشريعة وحمام اللوان وغيرها .
وعن انتشار المرض في الجزائر قالت فايزة مداد ان اغلب المصابين في العاصمة ويوجد حالات في وهران وورقلة ولا يمكن الى اليوم تقديم رقم عن عدد المصابين الذين أدرج التكفل بهم من وزارة الصحة سابقا الى وزارة التضامن الوطني .
ويمكن تفادي الإصابة بمرض وليامس وبورنس عن طرق الكشف المسبق لدى المقبلين على الزواج .
الجزائر موهوب رفيق